venerdì 23 maggio 2014

Pazzia portami via

Lo dicevo io! Lo dicevo io!!
Non esaltiamole troppo...quelle si montano la testa...si adagiano sugli allori...
Se non fossi stato uno studente avrei fatto il veggente.

E fa pure rima, e tutte le cose che fanno rima sono vere.

Come previsto io (e voi) siamo stati troppo indulgenti con le mie difese scacciapolli...ma tanto io già lo sapevo.
La sera stessa aver scritto l'ultimo post le difese scacciapolli hanno presumibilmente fatto festa; alcool, donnine, insomma devono proprio essersi divertite.
Devono essersi divertite così tanto che la mattina dopo quando la febbre si è ripresentata dovevano star ronfando della grossa. Maledette.
Per colpa loro mi son fatto 4 giorni di febbre e mi hanno dovuto rinviare il Vodka party.
Ah ma stavolta mi hanno sentito eh, sisi. Ieri gli ho fatto un cazziatone di quelli che si ricordano per tutta la vita...altro che discorso pacato. Gli ho detto chiaramente che questo corpo non è un albergo e chi fa il suo dovere rimane, tutti gli altri andassero a lavorare su un parassita se vogliono.
E indovinate un po'...stamattina erano tutte sull'attenti, devono avrer chiamato parenti, amici e amici di amici, perchè il loro numero oggi era spropositato. Buon per me.

Come dite? Parlare con le proprie difese immunitarie non è normale? Devo essere impazzito?

Si, probabilmente è così. Immagino che se tutti i cancer bloggers scrivessero quel che scrivo io probabilmente a quest'ora ci avrebbero internato tutti, quindi forse è meglio tornare ad argomenti terreni prima che la neuro bussi alla porta.

Dunque, dato che il party è rinviato e visto che ora le difese si sono rimesse in riga ne ho approfittato per uscire un po' dalla mia tana (chi mi conosce sa quanto io possa diventare un orso). Nulla di eccezionale eh, giusto un'uscita al centro commerciale (ovviamente non nell'ora di punta) e una passeggiata in centro, ma mi hanno decisamente rinfrancato lo spirito e la mente. Ogni tanto fa bene staccare la spina ed uscire un po', anche se si ha il fiatone dopo 300 metri.
Ma non è mica finita qui, eh no, domani infatti altra uscita (in una località momentaneamente segreta, causa malelingue) ma stavolta starò via tutta la giornata, perciò vi avverto, se non aggiornerò il blog per i prossimi 30 giorni vuol dire che ho osato troppo, ergo chiamate i soccorsi.
Per il resto credo di avervi ragguagliato su tutto, ora devo sol...
oh...
suonano alla porta, torno subito...




Alessio

martedì 13 maggio 2014

Gambe in spalla!

Tre giorni, solo tre giorni ha resistito l'insistente intrusa questa volta, dopodichè le mie difese scaccia polli sono riuscite a prevalere. Avete sentito bene! ancora una volta, le mie temutissime difese imm...si si, tanto avete capito, non c'è bisogno di lodarle troppo altrimenti si adagiano sugli allori.
Diciamo solo che finalmente le mie difese scaccia polli stavolta si sono guadagnate la pagnotta.

Dov'ero rimasto? Ah si, non ho mai cominciato.
Dunque, come ho detto stavolta la febbre ha avuto vita breve e per di più nell'ultimo prelievo prima dell'ennesimo Sambuca Party incredibilmente avevo i valori quasi normali! Globuli bianchi e neutrofili vabbè me lo potevo pure aspettare. Ma l'emoglobina, signori miei, l'emoglobina a 11 non la vedevo probabilmente da 2 anni. Mi ero pure dimenticato che si potesse avere l'emoglobina a 11.
Così, ovviamente, mi sono fiondato a Bologna per partecipare all'ormai solito Sambuca Party prima che il mio organismo cambiasse idea e mi facesse qualche altro scherzetto.
Giunto lì ho scoperto che il Sambuca Party non sarebbe stato più un Sambuca Party.
Eh già, i medici hanno deciso che ne avevo abbastanza di Sambuca (che poi è pure vero eh) e mi hanno promosso (o degradato, dipende dai punti di vista) alla Vodka. Si, finalmente potrò invitare quei miei due amici dell'est a partecipare a questi party!
Non che il succo cambi eh, sempre sotto i fumi dell'alcool per un paio d'ore dovrò stare, però pare che la Vodka io la sopporti meglio. Avrò qualche avo russo mi sa.
Comunque, approfittando dell'alcolico più leggero sto cogliendo l'occasione per uscire più spesso, anche solo per una passeggiata di 15-20 minuti, e devo dire che uscire mi fa proprio bene, specialmente ora che c'è caldo e fa buio tardi. Certo, mi sono accorto che parlare e camminare contemporaneamente per più di 500 metri di fila non è più possibile ma, per Giove, sono stato fermo per quasi 2 anni, che mi aspettavo?!
Se voglio tornare a farmi i 10-15 km di una volta ne avrò da lavorare eh!
Non che il tempo mi manchi, la prossima partenza è prevista per il 18, dopodichè ho una pausa di due settimane e lì ci sarà certamente da sbizzarrirsi.
Mi hai sentito orizzonte? Preparati, sto arrivando!










...e stramazzò dopo 1 km...




Alessio

mercoledì 7 maggio 2014

As usual

*Toc toc*
"Chi è?"
"La febbre, mi faccia entrare"
"No no, non compro niente vai via"
"Come no?! Ho tante belle cose: raffreddore, tosse secca o grassa, mal di testa, dolori alle articolazioni, senso di stanchezza...ne ho per tutti i gusti. E per i più difficili offro anche polmonite e broncopolmonite"
"Ti ho detto che non voglio niente, vai via!"
"Suvvia, almeno ti lascio il catalogo"
"Ho detto di no! Guarda che ti sguinzaglio contro le mie efficientissime difese immunitarie eh!"



 ......













Si, come no. Quelle manco i polli riescono a spaventare...



Alessio

lunedì 5 maggio 2014

In attesa del destino

Eccomi, eccomi, scusate sono in ritardo ma è stata una giornata alquanto movimentata.
Partiamo dall'inizio.

Stamattina di buon ora mi presento in reparto e scopro, con sommo gaudio, che hanno organizzato un Sambuca party a sorpresa, solo che le infusioni stavolta non sono due ma una sola.
Fortunatamente (o sfortunatamente, dipende dai punti di vista) il tutto è durato poco perchè alle 12:30 ho l'appuntamento con il neuroradiologo del Bellaria.
Per chi, come me, entra ed esce dagli ospedali sa più o meno come muovercisi quando se ne incontra uno nuovo. La questione è più complessa quando si entra per la prima volta in ospedali grandi come il Bellaria: ci vogliono minimo 30 minuti, se non di più, per orientarsi, cercare il padiglione interessato, non trovarlo, cercare il punto informazioni, scoprire magari che al bancone c'è un'anziana dislessica che ti confonde più di quanto non lo fossi prima, sbagliare strada svariate volte andando esattamente dal lato opposto dell'obiettivo e così via.
A me, quanto elencato, è successo quasi tutto.
Comunque, fortunatamente alle 12:15 raggiungiamo il nostro padiglione e dopo poco veniamo ricevuti dal dottore.
E poi vabbè, le solite cose, mi visita, guarda le immagini della risonanza magnetica e mi fa qualche domanda. Dopo 20-30 minuti buoni di colloquio la conclusione in parole povere è questa: non è possibile stabilire la natura quelle macchie (entrambe situate nel cervelletto) a causa della mancanza di una documentazione adeguata e dell'ambiguidtà dei sintomi.
Scendendo nei dettagli il dottore ha prima elencato i fattori positivi (ovvero quelli che portano a pensare che le macchie non siano collegate alla malattia) ed è partito con la stessa considerazione che ho fatto anche io, ovvero: 1) se davvero queste macchie fossero collegate alla malattia in 6-7 mesi (la prima cefalea l'ho avuta più o meno a fine estate scorsa) sarebbero dovute crescere tantissimo, infatti l'osteosarcoma al femore in 2 mesi era più che raddoppiato. Invece le macchie che ho io sono relativamente piccole, una è di circa 2 cm, l'altra di circa 7 mm.
2)  Le metastasi da osteosarcoma sono al 90% calcifiche, ed infatti i miei noduli al polmone sono calcifici, mentre quelli al cervello non lo sono.
3) Quando si hanno problemi del genere al cervelletto, anche con noduli di 2 cm, sempre al 90% i disturbi che si hanno riguardano l'equilibrio, mentre i miei disturbi, che precedono la cefalea, sono visivi (riduzione del campo visivo, flash, ecc.) e in questo campo il cervelletto non c'entra nulla.
4) Quando a fine anno scorso ho contratto la broncopolmonite e per 3 mesi sono stato costretto ad assumere antibiotici ogni segno di cefalea è scomparso, salvo poi ricomparire al termine della cura. Viene da se che delle metastasi non vengono certo intaccate da degli antibiotici quindi il passaggio temporaneo dei sintomi è alquanto strano.
Poi il medico è passato ai fattori negativi: 1) la forma delle macchie, in particolare di una delle due, è molto sospetta e compatibile con la forma di una possibile metastasi da osteosarcoma.
2) E' vero che al 90% le metastasi da osteosarcoma sono calcifiche, ma c'è sempre quel 10% in cui non lo sono. Insomma è raro che non lo siano, ma possibile.
3) Idem per i disturbi, c'è sempre quel 10% in cui le metastasi sono asintomatiche. Anche qui raro ma possibile.
Ma quindi se non sono metastasi che sono?
Bella domanda, secondo il dottore potrebbero essere degli ascessi causati dalla broncopolmonite, insomma i virus sono arrivati anche al cervelletto e hanno creato questi ascessi e questa teoria è supportata dal fatto che quando ero sotto cura antibiotica ogni sintomo è scomparso.
In conclusione il medico non si è voluto sbilanciare troppo, di certo non ha intenzione di cominciare delle radioterapie con così poche informazioni a disposizione, ne ha ritenuto opportuno prescrivere una biopsia che è un esame anche molto invasivo.
Che fare quindi?
Niente, si aspetta, l'11 o il 12 giugno dovrò fare una nuova risonanza e vedere l'evolversi della situazione, se le macchie son cresciute immagino si inizi subito con la radioterapia perchè a quel punto ogni dubbio sarà fugato; se invece le macchie si rimpiccioliranno allora davvero potrebbero essere di semplici ascessi causati da virus.

Che dire, sembra che il destino mi abbia lasciato davanti al bivio e stia decidendo cosa fare, se mandarmi a scalare una montagna o se farmi proseguire sulla salita.
Dipendesse da me noleggerei un elicottero e arriverei direttamente a destinazione ma ovviamente ciò è possibile solo nel mio cervello bacato (e bucato).
Per quanto mi riguarda non posso fare altro che sedermi di fianco al bivio, aprire una birra e attendere con pazienza la decisione del destino.
Sperando che stavolta sia un po' più magnanimo del solito.




Alessio

domenica 4 maggio 2014

Un aiuto concreto

Dedico questo post non ad un aggiornamento della mia situazione ma per darvi un'informazione molto importante.
Come sapete (e se non lo sapete fate ammenda!) l'11 di questo mese è dedicato a tutte le mamme del mondo. In questa particolare occasione l'AIRC sarà presente in tutte le piazze italiane (principali e non) per regalare, in cambio di una piccolo contributo di 15€, l'Azalea della Ricerca da tenere o regalare ad una persona cara.
I fondi saranno destinati interamente alla ricerca sui tumori femminili.
Per conoscere la piazza più vicina a sé basta cliccare sul banner qui lateralmente  ------------------->
e cliccare su "trova piazza" oppure (per i pigri) andare a questo indirizzo.
E' un gesto piccolo ma molto importante, perchè se io e molte altre persone oggi siamo ancora qui è grazie anche ad iniziative come questa e alla generosità della gente.
Per ora non c'è altro, ci si vede in piazza!!



giovedì 1 maggio 2014

Il bivio

Ed eccomi tornato da quello che sarebbe dovuto essere l'ennesimo Sambuca party. Dico "sarebbe dovuto" perchè è saltato a causa di un contrattempo, ma andiamo per gradi.
Ci eravamo lasciati che mi era rimasto un solo battaglione di neutrofili e che avrei dovuto fare delle analisi per sapere se finalmente almeno una parte di quelli andati in ferie erano tornati.
Ebbene si, e hanno pure portato parenti, amici e amici di amici da fuori, tanto che il loro numero era più di 5 volte maggiore del dovuto.
"Tutto a posto" direte voi.
Ebbene no, perchè tempo 2 giorni e 1 un uscita distensiva con i parenti che il loro numero è tornato ad essere quasi quello di prima tanto che la terapia era a rischio. Evvabbè, almeno un uscita me la sono fatta.

Comunque, il 28 notte parto e il 29 mattina mi presento per il ricovero in ospedale per fare una risonanza magnetica all'encefalo dato che da mesi soffro di cefalee, che abbiamo però sempre addebitato alle chemio, ma che è venuto il momento di controllare. Beh a parte l'attesa di 4 ore e i 40 minuti passati tra assordanti schioppi (e chi ha fatto almeno una risonanza magnetica in vita sua sa di cosa parlo) tutto è filato liscio...fino alla sera stessa.
I medici hanno infatti deciso di tenermi per la notte in quanto il giorno dopo (ovvero ieri) molto presto prima della terapia dovrò sottopormi a quel famoso piccolo intervento per mettere il port che avrei dovuto mettere la volta scorsa.
Dicevo, tutto fila liscio fino le 18-19 circa, quando viene la dottoressa per comunicarmi gli esiti della risonanza la quale mostra delle macchie di dubbia natura in entrambe gli emisferi dell'encefalo.
Questo ovviamente stavolge tutto e mette sul chi va là i medici, i quali decidono immediatamente di interrompere la attuale terapia, prenotarmi una TAC torace per il giorno dopo e prenotarmi per il 5 maggio una visita con un altro medico dell'ospedale Bellaria, esperto in questo campo, per valutare la natura delle macchie e se il caso di cominciare con la radioterapia.
A questo punto del viaggio mi trovo davanti ad un bivio: se le macchie dovessero rivelarsi collegate alla malattia cambierò completamente terapia (per la terza volta) e a questo punto la ripida salita che sto percorrendo si tramuterà in scalata; se invece le macchie si riveleranno di altra natura continuerò con questa terapia e la salita rimarrà tale. Quale strada prenderò? Non lo so, sarà il destino a sceglierla, io lo saprò solo il 5 maggio.

Ieri mattina mi svegliano di primo mattino per portarmi in sala operatoria per mettere finalmente sto benedetto CVC. Sono tranquillo perchè il giorno prima la dottoressa mi ha detto che, essendo l'intervento per impiantare il port più invasivo degli altri tipi di CVC, il paziente viene addormentato. Così lascio il mio fedele martello anestetizzatore in camera e mi dirigo in sala operatoria.
Qui mi accoglie un infermiera, molto gentile tra l'altro, che inizia a prepararmi per l'intervento e inizia a chiedermi "Sei preoccupato? Tanto non ce n'è motivo eh"
Io: "Nono, il mio problema è che non sopporto essere sveglio durante gli interventi, ma tanto la dottoressa mi ha detto che mi addormenterete quindi sono tranquillo"
Mi guarda.
La guardo.
E prima che proferisca parola ho già capito tutto.
"Guarda, non so quale dottoressa ti abbia detto una cosa simile ma per questo tipo di interventi noi non addormentiamo, al massimo ti sediamo un po' ma rimarrai vigile".
Credo di averci messo 20 secondi buoni per metabolizzare la "bella" notizia. Dov'è il mio martello quando ne ho bisogno?
Rassegnato all'idea di rimanere sveglio e sentire il dottore armeggiare sul torace mi faccio sedare. Rimango vigile per 2 minuti, poi non ricordo più nulla.
Fortunatamente la sedazione ha fatto il suo dovere e se pure durante i 30 minuti di intervento sono rimasto sveglio ora non ricordo niente se non delle leggere punture quando mi hanno messo i punti.
Che dire, per stavolta mi è andata bene e adesso si tratta solo di sopportare il dolore post intervento che durerà 2-3 giorni, poca cosa.
Come ultima tappa della giornata mi fanno fare la TAC al torace la quale però non mostra cambiamenti significativi rispetto alla precedente di 1 mese fa e così il programma del giorno prima rimane inalterato.
Poi finalmente tutti a nanna che il giorno dopo si torna a casa.

E infatti ora sono qui, mezzo "imbambolato" a causa degli antidolorifici ma contento di essere finalmente a casa, anche se per poco visto che domenica sera devo ripartire. 
Per il momento però mi godo il presente, al futuro poi ci penserò, ora ho tante cose da fare. Il destino può aspettare.




Alessio